Bristerna inom svensk psykiatri - Del 10

När vården sviker

– vem bär ansvaret för människorna som lämnas kvar?

Om ett samhälle där ansvaret delas mellan myndigheter, men där konsekvenserna alltför ofta får bäras av den som redan kämpar för att överleva.

Det finns människor som faller mellan stolarna i vårt samhälle. Människor som söker hjälp, som berättar om sin smärta, som försöker förklara att de inte längre orkar bära sin tillvaro på egen hand. De vänder sig till psykiatrin, socialtjänsten, Försäkringskassan och andra samhällsinstanser med en förhoppning om att någon ska lyssna, förstå och hjälpa. Men i stället möts de ibland av ett system där varje verksamhet ansvarar för sin begränsade del, medan ingen tycks se människan i sin helhet.

Det är en av de mest allvarliga bristerna i vårt välfärdssamhälle. Inte nödvändigtvis för att det saknas människor som vill hjälpa, utan för att organisationen kring hjälpen alltför ofta är uppdelad på ett sätt som gör att den enskilda människan själv tvingas hålla samman det som samhället har splittrat.

För den som lever med psykisk ohälsa kan detta bli en närmast omöjlig uppgift. Att ringa telefonsamtal, fylla i blanketter, hålla reda på möten, förklara sin situation gång på gång och samtidigt försöka hantera sin sjukdom kräver en kraft som många helt enkelt inte har. Ändå är det ofta just denna förmåga som systemet förutsätter.

När människan blir ett ärende

Inom den offentliga förvaltningen talar vi gärna om rättssäkerhet, effektivitet och tydliga ansvarsområden. Det är viktiga principer. Men någonstans på vägen riskerar människan att försvinna bakom administrativa rutiner, medicinska bedömningar och organisatoriska gränser.

Den som söker psykiatrisk vård kan få beskedet att de sociala problemen måste hanteras av kommunen. Socialtjänsten kan i sin tur behöva medicinska underlag från vården. Försäkringskassan gör sina bedömningar utifrån socialförsäkringens regelverk, medan Arbetsförmedlingen har ett annat uppdrag. Varje instans kan agera inom sitt regelverk, men den samlade konsekvensen kan ändå bli att människan står utan den hjälp hon behöver.

Det uppstår då en märklig motsättning. Samhället har byggt upp ett omfattande system av stödinsatser, men tillgången till dessa kan förutsätta att den hjälpsökande själv förmår navigera genom en administrativ labyrint. Den som har minst kraft kan därmed få svårast att tillvarata sina rättigheter.

Vi måste våga ställa frågan: Vad är egentligen värdet av ett skyddsnät om det är så svårt att nå att människor riskerar att falla igenom det?

Psykisk ohälsa följer inga myndighetsgränser

En människa som lever med en allvarlig depression har inte enbart ett medicinskt problem. Sjukdomen kan påverka arbetsförmågan, ekonomin, relationerna, boendesituationen och möjligheten att klara vardagens mest grundläggande uppgifter. Den som lever med bipolär sjukdom, psykossjukdom, svår ångest eller annan långvarig psykisk ohälsa kan behöva flera olika former av stöd samtidigt.

Men människans behov låter sig inte delas upp i de kategorier som våra myndigheter arbetar efter.

Det medicinska tillståndet påverkar de sociala förutsättningarna, och de sociala förutsättningarna påverkar i sin tur den psykiska hälsan. Ekonomisk otrygghet kan förvärra ångest. En osäker boendesituation kan göra återhämtning svårare. Bristande kontinuitet i vården kan skapa en känsla av övergivenhet, medan återkommande myndighetskontakter kan bli en belastning för den som redan lever med svår utmattning.

Detta är inte separata problem som existerar oberoende av varandra. Det är olika delar av samma människas liv.

Ändå behandlas de alltför ofta som om de vore fristående ärenden.

När ansvaret förskjuts till den som är sjuk

Det finns en särskild grymhet i att kräva självständighet av människor just när deras sjukdom gör självständigheten som svårast.

En person med djup depression kan ha svårt att ens stiga upp ur sängen. En människa med svår ångest kan uppleva ett telefonsamtal som ett nästan oöverstigligt hinder. Den som lever med kognitiv utmattning kan sakna förmågan att bearbeta omfattande information eller hantera flera parallella kontakter.

Ändå kan samhällets hjälp vara beroende av att dessa människor själva tar initiativ, bevakar tidsfrister, överklagar beslut och upprepade gånger förklarar varför de behöver stöd.

När de inte orkar finns en risk att deras tystnad tolkas som bristande motivation, att uteblivna kontakter uppfattas som ointresse eller att svårigheten att medverka i planeringen blir ett hinder för fortsatt hjälp.

Men oförmågan att navigera genom systemet kan vara en direkt konsekvens av det tillstånd som personen söker hjälp för.

Det borde vara en självklar utgångspunkt för varje verksamhet som möter människor med psykisk ohälsa.

Vi behöver ett samhälle där stödets utformning anpassas efter människans förmåga, inte ett samhälle där människan förväntas anpassa sin sjukdom efter myndigheternas rutiner.

Samordning måste vara mer än ett vackert ord

I Sverige finns redan lagstadgade möjligheter till samordning. Ett exempel är samordnad individuell plan, SIP, som under vissa förutsättningar ska upprättas när en person behöver insatser från både hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Syftet är att tydliggöra vilka insatser som behövs, vem som ansvarar för dem och hur de ska samordnas.

Det är en viktig rättslig konstruktion. Men en plan på papper är inte detsamma som fungerande stöd i verkligheten.

Samordning kräver kontinuitet, tillgänglighet och människor som har både mandat och tid att följa upp vad som faktiskt händer. Den kräver också att den enskilda människan får verkligt inflytande över planeringen och inte reduceras till en passiv mottagare av beslut.

Det räcker inte att myndigheter informerar varandra om sina respektive insatser. De måste också kunna se när helheten inte fungerar.

Om en människa fortfarande saknar nödvändig hjälp trots att flera verksamheter är involverade, då måste vi kunna ifrågasätta om samordningen verkligen har uppnått sitt syfte.

Anhöriga – välfärdens osynliga skyddsnät

När den offentliga hjälpen inte räcker till blir det ofta anhöriga som försöker fylla tomrummet. Föräldrar, partners, syskon och vänner tar på sig uppgifter som kan vara både omfattande och känslomässigt krävande. De följer med till vårdbesök, hjälper till med myndighetskontakter, bevakar medicinering, stöttar ekonomiskt och försöker skapa trygghet när tillvaron håller på att falla sönder.

Deras insatser kan vara ovärderliga. Men det finns en grundläggande skillnad mellan att vilja hjälpa någon man älskar och att förväntas kompensera för brister i samhällets stöd.

Anhöriga har också egna liv, egna begränsningar och egna behov av återhämtning. När ansvaret blir för stort riskerar även deras hälsa att påverkas.

Och vad händer med den människa som inte har några anhöriga? Den som lever ensam, saknar ett socialt nätverk eller har relationer som redan har brutits sönder av sjukdom och långvariga påfrestningar?

Ett rättvist välfärdssystem får aldrig bygga på förutsättningen att varje människa har någon annan som kan föra hennes talan.

Rätten till stöd måste vara lika verklig för den som står ensam som för den som omges av människor med tid, kunskap och resurser.

När ingen tar ansvar växer misstron

En av de mest långsiktiga konsekvenserna av bristande samordning är att tilliten till samhället kan skadas.

Den som gång på gång har berättat sin historia utan att uppleva någon förändring kan till slut förlora tron på att det är meningsfullt att söka hjälp. Varje nytt möte kan kännas som ännu en prövning. Varje nytt avslag kan förstärka upplevelsen av att vara övergiven.

Detta är särskilt allvarligt inom psykiatrin, där en fungerande vårdrelation ofta bygger på förtroende, kontinuitet och trygghet.

När människor drar sig undan efter upprepade negativa erfarenheter får vi inte automatiskt tolka det som att deras behov har försvunnit. Ibland kan det tvärtom vara ett uttryck för att de har slutat tro på möjligheten att få hjälp.

Ett samhälle som vill värna psykisk hälsa måste därför förstå att bemötande, tillgänglighet och organisatoriskt ansvar inte är administrativa detaljer. De är en del av förutsättningarna för att människor ska våga söka och ta emot stöd.

Vi behöver en välfärd som håller ihop människans liv

Det behövs mer än tillfälliga projekt, nya utredningar och politiska utfästelser för att förändra situationen. Vi behöver ett långsiktigt ansvarstagande där människans samlade behov blir utgångspunkten för hur stödet organiseras.

Det innebär att psykiatrin måste ha förutsättningar att erbjuda kontinuitet och tillgänglighet. Att kommunernas sociala stöd måste kunna samverka med vården. Att myndigheternas processer behöver vara begripliga och möjliga att hantera även för människor med nedsatt psykisk eller kognitiv förmåga. Och att det måste finnas tydliga vägar till hjälp när samordningen misslyckas.

Men framför allt krävs en förändring i vårt sätt att betrakta ansvar.

Ansvar kan inte enbart innebära att varje myndighet har utfört de uppgifter som faller inom dess eget uppdrag. Vi måste också våga diskutera vem som ser till att den enskilda människan faktiskt får ett fungerande stöd.

Det är fullt möjligt att varje del av ett system följer sina rutiner samtidigt som helheten sviker. Just därför måste helheten också kunna granskas.

Mörk Kosmos – för människan bakom varje ärende

För oss inom Mörk Kosmos handlar denna fråga ytterst om människovärde.

Vi tror på ett samhälle där ingen ska behöva vara frisk för att orka kämpa för sin rätt till vård. Där den som lever med psykisk ohälsa inte betraktas som ett administrativt problem, utan som en människa med erfarenheter, behov, rättigheter och drömmar.

Vi tror också att ett samhälles styrka inte främst ska mätas i hur väl dess institutioner fungerar för dem som redan har resurser att klara sig själva. Den måste också bedömas utifrån hur vi behandlar dem som är som mest beroende av vår gemensamma solidaritet.

Det handlar inte om att förneka de svårigheter som finns inom vården eller att skuldbelägga alla de människor som varje dag försöker göra sitt bästa under pressade förhållanden. Tvärtom behöver vi värna deras arbete genom att kräva strukturer som gör det möjligt att ge god och sammanhållen hjälp.

Men vi måste samtidigt våga säga att ett system som lämnar människor ensamma med ansvaret för sin egen samordning behöver förändras.

För bakom varje journalanteckning, varje beslut och varje avslutat ärende finns en människa vars liv fortsätter långt efter att myndighetens handläggning är färdig.

En människa som kanske fortfarande är rädd. Som kanske fortfarande saknar hjälp. Som kanske sitter ensam vid sitt köksbord och försöker förstå vart hon ska vända sig härnäst.

Och det är just den människan som aldrig får försvinna ur vårt synfält.

För när vården sviker är det inte människan som har misslyckats med att passa in i systemet. Det är systemet som måste våga fråga sig varför det inte förmådde möta människan.

Och kanske är det där förändringen måste börja. Inte i ännu en blankett, ännu en ansvarsfördelning eller ännu ett löfte om framtida förbättringar, utan i den enkla men avgörande insikten att ingen människa ska behöva bära ett helt samhälles brister på sina egna axlar.

Ingen ska behöva falla mellan stolarna i ett samhälle som säger sig vara byggt för att fånga upp oss.

Mörk Kosmos – vi lyser även i det djupaste mörkret.

Mörk Kosmos

Mötesplatsen för psykisk ohälsa