En psykiatri kring människan

Del 7 i Mörk Kosmos artikelserie När hjälpen inte räcker

Efter sex delar om sprickorna i svensk psykiatri är det lätt att bli uppgiven. Vi har skrivit om människor som måste kämpa för att över huvud taget få hjälp, om patienter som tvingas börja om när behandlare byts ut, om diagnoser som riskerar att bli större än människan, om livsvillkor som inte går att behandla bort, om anhöriga som får bära ett ansvar de aldrig var tänkta att bära och om personal som försöker göra sitt arbete i ett system där tiden och resurserna inte alltid räcker till. Det vore därför enkelt att avsluta med att konstatera att psykiatrin inte fungerar. Men det vore både orättvist och otillräckligt.

För varje dag får människor hjälp inom svensk psykiatri. Människor möter läkare som lyssnar, sjuksköterskor som ser sådant ingen annan har sett, psykologer som hjälper dem att förstå sig själva och skötare som stannar kvar under de värsta timmarna. Behandlingar fungerar. Läkemedel hjälper. Samtal förändrar liv. Människor återhämtar sig. Det finns oerhörd kunskap, erfarenhet och medmänsklighet inom vården.

Det är kanske just därför bristerna gör så ont.

För vi vet att det kan vara annorlunda.

Frågan är därför inte om svensk psykiatri är god eller dålig. Så enkla är inga stora samhällssystem. Frågan är vad vi behöver förändra för att det goda som redan finns ska få större möjlighet att fungera.

Hjälpen måste komma innan katastrofen

Den första förändringen är egentligen självklar: vi måste bli bättre på att hjälpa människor innan de har blivit så sjuka att livet rasat samman. Vi kan inte fortsätta säga till människor att söka hjälp tidigt om vårdens trösklar samtidigt innebär att den som fortfarande lyckas arbeta, studera eller sköta vardagen riskerar att bedömas som tillräckligt fungerande för att vänta.

Förebyggande psykiatri handlar inte bara om informationskampanjer om att våga prata. Den måste också innebära att det finns någon som kan ta emot människan när hon väl börjar prata.

Tänk om den som säger ”jag börjar tappa greppet” möttes innan orden blivit ”jag orkar inte leva längre”.

Tänk om vi såg det som en framgång att hjälpa någon innan hon blev svårt sjuk.

Det skulle inte eliminera allvarlig psykisk sjukdom. Vissa tillstånd kan utvecklas snabbt och vissa människor behöver specialistpsykiatri oavsett hur tidigt problemen upptäcks. Men principen borde vara självklar: vården ska inte belöna försämring genom att göra allvarligare sjukdom till den säkraste vägen till hjälp.

Någon måste känna ditt namn

Den andra förändringen handlar om kontinuitet. En människa som har långvarig kontakt med psykiatrin behöver någon som känner hennes historia. Det behöver inte alltid vara samma läkare eller psykolog under hela livet. Så fungerar ingen verksamhet. Men det måste finnas en sammanhängande vård där någon håller i tråden.

Patienten ska inte vara den enda som vet vad som hände förra året, varför en viss behandling avslutades eller vilket läkemedel som gav svåra biverkningar. Hon ska inte behöva återberätta sitt trauma för varje ny person därför att organisationen har förändrats ännu en gång.

Kontinuitet är inte bara trevligt.

Det är kunskap.

Det är trygghet.

Och inom psykiatrin kan trygghet vara en förutsättning för att en människa över huvud taget ska våga berätta sanningen.

Tid måste få räknas som vård

Sedan kommer vi till det som nästan alla delar av den här serien har återvänt till: tiden. En människa kan inte alltid förstås på tjugo minuter. Det viktigaste kan komma sent i samtalet. Det kan ta flera möten innan någon vågar berätta om övergreppen, alkoholen, skulderna eller tankarna på döden. Det finns en anledning till att relationen mellan behandlare och patient betyder så mycket.

Vi behöver därför våga fråga vad effektivitet egentligen betyder inom psykiatrin.

Är en mottagning effektiv därför att den genomför många besök?

Eller är den effektiv när människor faktiskt blir hjälpta?

Det är inte alltid samma sak.

Det som på ett kalkylblad kan se ut som en kostnad – ett längre samtal, en extra uppföljning, tid för samordning – kan vara det som förhindrar att en människa behöver betydligt mer omfattande vård senare.

Allt värdefullt inom psykiatrin kan inte räknas i antal besök per dag.

Ibland är den viktigaste vårdinsatsen att någon hade tid att stanna kvar fem minuter till.

Behandla människan – inte bara diagnosen

En mänskligare psykiatri måste naturligtvis fortsätta använda vetenskap, diagnostik och evidensbaserade behandlingar. Motsatsen till en stel vård ska inte vara en godtycklig vård.

Men kunskapen måste användas tillsammans med förståelsen för den enskilda människan.

Två personer med samma diagnos kan leva fullständigt olika liv. Den ena har ett tryggt hem, ett arbete hon trivs med och människor omkring sig. Den andra lever ensam, saknar pengar och riskerar att förlora sin bostad. Samma diagnos innebär inte automatiskt samma behov.

Därför måste frågan ”Vilken behandling rekommenderas vid den här diagnosen?” alltid följas av en annan:

”Vad behöver just den här människan?”

Ibland blir svaret läkemedel.

Ibland terapi.

Ofta båda.

Men ibland behövs också socialt stöd, rehabilitering, hjälp med myndighetskontakter, ett tryggare boende eller stöd för att återvända till arbete eller studier.

Det är inte psykiatrins uppgift att ensam lösa alla dessa problem.

Men det måste vara psykiatrins uppgift att förstå att de finns.

Patienten måste få vara deltagare i sin egen vård

Det finns också en maktfråga som vi behöver tala mer om. Den som söker psykiatrisk vård befinner sig ofta i ett underläge. På andra sidan finns människor med utbildning, journaler, medicinska begrepp och möjlighet att fatta beslut som kan få stor betydelse för patientens liv.

Den professionella kunskapen behövs.

Men patienten bär också på en kunskap som ingen utbildning kan ersätta:

kunskapen om sitt eget liv.

En mänskligare psykiatri måste därför byggas tillsammans med patienten så långt det är möjligt. Vad hoppas hon få hjälp med? Vad fungerade förra gången? Vad fungerade inte? Vad är hon rädd för? Vilka biverkningar är hon beredd att acceptera? Vilka mål betyder någonting för henne?

Det handlar inte om att patienten alltid ska bestämma vilken behandling som ges. Professionellt ansvar försvinner inte genom delaktighet.

Det handlar om någonting mer grundläggande:

Att sluta göra vård med människan som passagerare och börja göra vård med människan som deltagare.

Ingen verksamhet kan bära hela människan ensam

Vi behöver dessutom bättre broar mellan psykiatrin och resten av samhället. Vårdcentralen, specialistpsykiatrin, kommunen, socialtjänsten, Försäkringskassan, arbetsgivaren och andra verksamheter kan alla vara en del av samma människas liv.

Men människan har fortfarande bara ett liv.

Hon ska inte behöva vara budbärare mellan system som inte talar med varandra.

Samverkan låter administrativt och tråkigt. För patienten kan den vara skillnaden mellan sammanhang och kaos.

Det handlar om att någon vet vem som gör vad. Att nästa steg är tydligt. Att patienten inte skickas vidare med orden ”det där är någon annans ansvar” utan att veta vem denna någon är.

Ingen verksamhet kan ta ansvar för allt.

Men någon måste ta ansvar för att människan inte försvinner mellan dem.

Anhöriga ska bjudas in – inte lämnas med ansvaret

En mänskligare psykiatri behöver också se de människor som står bredvid patienten. Anhöriga kan ha ovärderlig kunskap och vara ett fantastiskt stöd. När patienten vill det bör de kunna göras delaktiga på ett respektfullt sätt.

Men delaktighet och ansvar är inte samma sak.

Familjen ska inte vara reservpsykiatri.

En mamma ska inte ensam behöva avgöra om hennes vuxna barn är suicidalt. En partner ska inte behöva vaka natt efter natt därför att ingen annan finns tillgänglig. Ett barn ska aldrig behöva bli den vuxne därför att en förälder är sjuk.

Anhöriga ska få stöd att hjälpa.

De ska inte lämnas att bära.

Personalen måste få möjlighet att vara bra

Och så kommer vi tillbaka till människorna som arbetar där. Vi kan skriva hur många riktlinjer som helst om personcentrerad vård, kontinuitet och bemötande. Om personalen inte har tid att följa dem blir orden till slut bara papper.

En mänskligare psykiatri kräver därför också en mänskligare arbetsmiljö.

Personalen behöver tid för patienterna, tid för reflektion och tid för återhämtning. De behöver kollegor. De behöver fungerande ledarskap och möjlighet att utvecklas i sina yrken. De behöver känna att det är möjligt att göra ett gott arbete utan att själva gå sönder.

För patientens trygghet och personalens arbetsmiljö är inte två konkurrerande intressen.

De hör ihop.

Den psykolog som får stanna på sin arbetsplats kan skapa kontinuitet.

Den sjuksköterska som inte arbetar på gränsen till utmattning har större möjlighet att vara närvarande.

Den läkare som får tillräckligt med tid kan lyssna en gång till innan beslutet fattas.

Att ta hand om personalen är också att ta hand om patienterna.

Och så den kanske svåraste förändringen

Vi behöver förändra vad vi menar med ett lyckat resultat.

I vården är det naturligt att vilja minska symtom och hjälpa människor att bli friskare. Men psykisk sjukdom följer inte alltid den berättelse vi helst vill berätta.

Alla blir inte helt återställda.

Alla återgår inte till heltidsarbete.

Alla kan inte leva exakt det liv de hade innan.

Och det betyder inte att vården har misslyckats eller att människans liv har förlorat sitt värde.

För någon kan återhämtning vara att börja arbeta igen.

För en annan kan den vara att klara vardagen med stöd.

För en tredje kan den vara att fortfarande ha svåra dagar men inte längre vara ensam med dem.

Vi behöver en psykiatri som inte bara frågar:

”Hur får vi bort symtomen?”

utan också:

”Hur hjälper vi dig att få ett liv som är möjligt och meningsfullt för dig?”

Det är en större fråga.

Och kanske en mänskligare.

Vi behöver inte vänta på den perfekta psykiatrin

Det kommer aldrig att finnas ett vårdsystem där ingen får vänta, ingen feldiagnostiseras, ingen behandlare slutar och varje patient får exakt rätt hjälp från första dagen. Att lova det vore ohederligt.

Psykiatri kommer alltid att vara svårt därför att människor är komplexa och psykiskt lidande är komplext.

Men det betyder inte att vi ska acceptera brister som går att förändra.

Vi kan bygga bättre kontinuitet.

Vi kan sänka trösklarna till tidig hjälp.

Vi kan förbättra samordningen.

Vi kan ge personal bättre förutsättningar.

Vi kan lyssna mer på patienter och anhöriga.

Vi kan sluta behandla sociala problem som om de enbart fanns inuti individen.

Och framför allt kan vi börja utgå från en mycket enkel tanke:

Psykiatrin finns för människan. Människan finns inte för psykiatrin.

Systemet måste därför kunna böja sig ibland.

Organisationen måste kunna anpassas.

Behandlingsplanen måste kunna omprövas.

För människan framför oss är inte ett problem som ska administreras.

Hon är anledningen till att verksamheten finns.

Kanske börjar förändringen just där

Den här serien började med en människa som till slut samlade modet att säga:

”Jag behöver hjälp.”

Sedan följde vi henne genom ett system där hon ibland fick vänta, ibland fick börja om, ibland reducerades till sin diagnos och ibland förväntades bära mer än hon orkade. Vi såg också människorna omkring henne: de anhöriga som försökte hålla henne uppe och personalen som försökte hjälpa trots att deras egna förutsättningar inte alltid räckte till.

Nu står vi egentligen inför ett val.

Vi kan fortsätta fråga hur patienten ska bli bättre på att navigera i systemet.

Eller så kan vi fråga hur systemet ska bli bättre på att möta patienten.

Jag tror att framtidens psykiatri måste börja med den senare frågan.

Inte därför att varje människa kan räddas från allt lidande.

Inte därför att alla sjukdomar går att bota.

Och inte därför att det finns en enkel reform som löser problemen.

Utan därför att människor som söker hjälp för sitt psykiska lidande redan bär tillräckligt.

De ska inte också behöva bära vården.

En mänskligare psykiatri börjar kanske inte med en ny organisation, en ny behandlingsmodell eller ännu ett dokument.

Den börjar med ett möte.

En människa sitter framför en annan och säger:

”Jag orkar inte bära det här ensam längre.”

Och den andra människan svarar:

”Då börjar vi här. Tillsammans.”

 

Mörk Kosmos

---

Andra inlägg

• När den som ska hjälpa inte längre får möjlighet att hjälpa
• När kärleken blir den sista vårdlinjen
• När det inte är människan som är sjuk – utan livet som gör ont
• När diagnosen blir större än människan
• När du måste berätta allt igen
• Hur sjuk måste man bli för att få hjälp? Del 1 i Mörk Kosmos artikelserie, När hjälpen inte räcker
• När hjälpen inte räcker, En artikelserie om sprickorna i svensk psykiatri
• När hösten närmar sig – vi är tillbaka, och vi tänker lysa i mörkret
• Hopp utan falska löften