När samhällets skyddsnät brister – om människorna som lämnas ensamma

Del 8 i Mörk Kosmos artikelserie om bristerna inom svensk psykiatri

Det finns en föreställning om att Sverige är ett samhälle där människor fångas upp när livet blir för svårt att hantera på egen hand. Att det finns ett skyddsnät som träder in när den egna förmågan sviktar, när sjukdomen tar över och när människan inte längre orkar bära sin tillvaro. Men för många som lever med psykisk ohälsa ser verkligheten annorlunda ut. Istället för att bli fångade av samhällets skyddsnät riskerar de att falla rakt igenom det. Och ibland är det just i mötet med de institutioner som skulle erbjuda hjälp som känslan av övergivenhet blir som allra starkast.

Svensk psykiatri befinner sig sedan länge under betydande press. Bristande kontinuitet, långa väntetider, personalbrist och svårigheter att få tillgång till rätt behandling är problem som återkommer i diskussionen om den psykiatriska vården. Men bakom dessa organisatoriska och ekonomiska begrepp finns människor. Människor vars liv inte kan sättas på paus medan vården försöker hitta lösningar på sina strukturella problem. Människor som fortsätter att må dåligt medan remisser skickas, bedömningar görs och ansvaret förflyttas mellan olika verksamheter.

När den som behöver hjälp förväntas vara stark

En av de mest motsägelsefulla aspekterna av dagens vårdsystem är att den som är som sjukast ibland också förväntas vara den som tar störst ansvar för att få hjälp. Patienten ska själv kontakta mottagningar, bevaka remisser, beskriva sina symtom, följa upp uteblivna besked och ibland argumentera för att det egna vårdbehovet ska tas på allvar.

För en människa med god hälsa och tillräckliga resurser kan sådana uppgifter vara frustrerande. För någon som lever med svår depression, ångest, utmattning eller annan allvarlig psykisk ohälsa kan de vara närmast oöverstigliga.

Det är här en grundläggande orättvisa uppstår. Ett system som kräver handlingskraft av människor vars sjukdom kan innebära en kraftigt nedsatt handlingsförmåga riskerar att bli minst tillgängligt för dem som behöver det mest. Den som inte orkar ringa ytterligare ett telefonsamtal, formulera ännu en begäran eller berätta sin historia för ännu en främmande människa riskerar att bli utan det stöd som skulle kunna göra skillnad.

Vi måste våga ställa frågan: Vad är egentligen värdet av en vård som formellt finns tillgänglig, om den människa som behöver den saknar förmåga att ta sig fram till den?

Att ständigt behöva börja om

För många patienter är bristen på kontinuitet en av de mest påfrestande erfarenheterna av psykiatrisk vård. Att gång på gång möta nya läkare, psykologer eller andra behandlare innebär inte bara praktiska svårigheter. Det kan också innebära att en människa tvingas återberätta sitt livs mest smärtsamma erfarenheter för personer som ännu inte känner henne.

Varje ny vårdkontakt kan kräva att förtroendet byggs upp från början. Varje ny bedömning kan väcka en oro för att tidigare erfarenheter, behandlingar och behov inte ska förstås eller tas på allvar. För människor som lever med trauma eller långvarig psykisk sjukdom kan detta vara särskilt belastande.

Kontinuitet är därför inte någon administrativ detalj eller en fråga om personlig bekvämlighet. Den är en viktig del av en trygg och fungerande vårdrelation. Att bli ihågkommen, att möta någon som känner till ens historia och att slippa förklara allt från början kan skapa den tillit som är nödvändig för att behandling och återhämtning ska kunna utvecklas.

När kontinuiteten brister riskerar också förtroendet för vården att skadas. Och när förtroendet försvinner kan steget till att söka hjälp nästa gång bli betydligt längre.

Mellan psykiatrin och resten av samhället

Psykisk ohälsa existerar inte isolerad från människans övriga liv. Den påverkar möjligheten att arbeta, studera, upprätthålla relationer, sköta ekonomin och hantera vardagens krav. Därför kan inte heller ansvaret för människors psykiska hälsa begränsas till psykiatrins mottagningsrum.

För den som lever med omfattande psykisk ohälsa kan kontakterna med olika samhällsinstitutioner bli många. Psykiatrin ansvarar för vård och behandling, Försäkringskassan bedömer rätten till ersättning, socialtjänsten kan ansvara för olika former av stöd och Arbetsförmedlingen kan bli aktuell i frågor om arbetsförmåga och rehabilitering.

Var och en av dessa verksamheter har sina uppdrag, regelverk och begränsningar. Problemet uppstår när människans samlade livssituation försvinner mellan de olika ansvarsområdena.

En människa kan vara för sjuk för att arbeta men samtidigt ha svårt att få sin nedsatta arbetsförmåga tillräckligt dokumenterad. En annan kan behöva socialt stöd men sakna ork att genomföra de ansökningar och kontakter som krävs. Ytterligare någon kan behöva samordnade insatser från flera aktörer men istället mötas av beskedet att frågan tillhör någon annans ansvarsområde.

Det är inte rimligt att människor som redan kämpar för att klara vardagen också ska behöva fungera som samordnare för ett splittrat välfärdssystem.

När ekonomisk utsatthet förvärrar lidandet

Det går inte att diskutera psykisk ohälsa utan att också tala om ekonomiska och sociala livsvillkor. För människor som under lång tid saknar arbetsförmåga kan ekonomisk otrygghet bli en ständig källa till stress och oro. Att inte veta om pengarna kommer att räcka till hyran, maten eller andra nödvändiga utgifter kan förvärra en redan svår situation.

Ekonomisk utsatthet kan dessutom bidra till social isolering. När möjligheterna att delta i aktiviteter, resa, träffa vänner eller skapa meningsfulla sammanhang begränsas, riskerar ensamheten att växa. Den psykiska ohälsan kan därmed förstärkas av de levnadsvillkor som sjukdomen själv har bidragit till att skapa.

Detta är en ond cirkel som samhället måste ta på större allvar.

Vi behöver förstå att psykisk hälsa inte enbart är en medicinsk fråga. Den handlar också om trygghet, bostad, försörjning, sociala relationer och möjligheten att leva ett liv med värdighet.

Ingen behandling i världen kan ensam undanröja konsekvenserna av ett samhälle där människor ständigt tvingas oroa sig för sin grundläggande överlevnad.

Anhöriga som får bära ett allt större ansvar

När samhällets stöd inte räcker till är det ofta anhöriga som försöker fylla tomrummet. Föräldrar, partners, syskon och vänner kan bli de människor som håller samman vardagen, hjälper till med myndighetskontakter, bevakar vårdinsatser och erbjuder det känslomässiga stöd som annars saknas.

Anhörigas insatser kan vara ovärderliga. Men de får aldrig bli en förutsättning för att människor ska få tillgång till fungerande vård och omsorg.

Alla har inte någon anhörig som kan hjälpa. Och de som finns vid en sjuk människas sida har också egna behov, begränsningar och rätt till ett fungerande liv.

När stödet från samhället brister riskerar därför inte bara patienten att drabbas. Hela familjer kan påverkas av en långvarig belastning som ingen enskild människa rimligen ska behöva bära ensam.

Ett välfärdssamhälle måste kunna erbjuda trygghet även till den som saknar ett starkt socialt nätverk.

Psykisk ohälsa får aldrig bli en fråga om människovärde

Bakom diskussionerna om vårdplatser, budgetar, väntetider och organisatoriska förändringar finns en fråga som är större än alla de andra: Vilket värde tillskriver vi människor som inte förmår leva upp till samhällets förväntningar på självständighet, arbetsförmåga och produktivitet?

Vi lever i ett samhälle där människors prestationer ofta ges stort utrymme. Arbete, effektivitet och självförsörjning framställs inte sällan som självklara mått på ett framgångsrikt liv. Men vad händer med den människa som på grund av sjukdom inte längre kan prestera? Vad händer när vardagens enklaste uppgifter kräver all tillgänglig energi och när framtiden inte längre kan planeras utifrån de förutsättningar som en gång fanns?

Svaret måste vara att människovärdet förblir oförändrat.

En människa blir inte mindre värd för att hon inte kan arbeta. Hon förlorar inte sin rätt till respekt för att hon behöver hjälp. Och hennes liv blir inte mindre betydelsefullt för att sjukdomen innebär begränsningar som omgivningen har svårt att förstå.

Det är denna grundläggande människosyn som måste genomsyra såväl psykiatrin som resten av välfärdssystemet.

Vi behöver en psykiatri som ser hela människan

Det räcker inte att tala om fler vårdplatser eller kortare väntetider, även om båda delarna kan vara viktiga. Vi behöver också diskutera vilken sorts psykiatri vi vill ha och vilken människosyn som ska prägla den.

Vi behöver en vård där patientens erfarenheter tas på allvar, där kontinuitet prioriteras och där behandling utformas med hänsyn till människans hela livssituation. Vi behöver bättre samordning mellan vård, socialtjänst och andra samhällsaktörer. Vi behöver också säkerställa att den som saknar kraft att själv driva sin sak inte därför blir utan hjälp.

Framför allt behöver vi sluta betrakta psykisk ohälsa som ett individuellt misslyckande.

Den som drabbas av psykisk sjukdom har inte svikit samhället. Men ett samhälle som inte förmår erbjuda rimligt stöd till människor i djup utsatthet behöver våga granska sina egna prioriteringar.

Ingen ska behöva falla ensam

Vi på Mörk Kosmos tror på ett samhälle där solidaritet inte bara är ett vackert ord, utan en princip som får verklig betydelse i människors vardag. Där den som är sjuk möts med respekt och där behovet av hjälp aldrig betraktas som ett tecken på svaghet.

Vi tror på människors rätt att bli lyssnade på, att få sina erfarenheter erkända och att leva ett värdigt liv även när sjukdomen innebär långvariga eller bestående begränsningar.

Men vi vet också att förändring kräver mer än välformulerade ambitioner. Den kräver politiska prioriteringar, resurser, ansvarstagande och en vilja att lyssna på de människor som själva lever med konsekvenserna av dagens brister.

Det är därför vi fortsätter att skriva. Därför vi fortsätter att ifrågasätta. Och därför vi vägrar acceptera att människor lämnas ensamma när de behöver samhällets stöd som allra mest.

För ett samhälles mänsklighet kan inte enbart mätas i hur det behandlar dem som är starka, friska och självständiga. Den måste också bedömas utifrån hur det möter dem som är sjuka, utsatta och beroende av andras hjälp.

Ingen människa ska behöva bevisa sitt värde genom att vara frisk. Ingen ska behöva kämpa sig till rätten att bli bemött med värdighet. Och ingen ska behöva falla genom samhällets skyddsnät utan att någon tar ansvar.

Vi kan inte alltid förändra sjukdomens förlopp. Vi kan inte lova att alla människor kommer att återfå den hälsa eller det liv de en gång hade. Men vi kan förändra hur samhället möter dem som drabbas.

Och kanske är det där den verkliga förändringen måste börja.

För även när livet förändras för alltid, får människovärdet aldrig göra det.

Mörk Kosmos – för människovärde, solidaritet och en psykiatri som ser hela människan.

Mörk Kosmos

Mötesplatsen för psykisk ohälsa