När diagnosen blir större än människan

Del 3 i Mörk Kosmos artikelserie

- När hjälpen inte räcker

Det kan börja med en lättnad. Efter månader, ibland år, av ångest, depression, svårigheter eller ett liv som aldrig riktigt tycks fungera får det man upplever plötsligt ett namn. En diagnos. För många människor kan det vara befriande. Det som tidigare känts som ett personligt misslyckande går att förstå på ett annat sätt. Det finns andra som upplever liknande saker. Det finns kunskap, behandling och kanske för första gången en förklaring.

En diagnos kan öppna dörrar. Den kan göra det möjligt att få rätt behandling, läkemedel, stöd och anpassningar. Den kan hjälpa både patienten och omgivningen att förstå sådant som tidigare varit obegripligt. För vissa människor förändrar en korrekt diagnos livet till det bättre. Det behöver sägas tydligt, för problemet är inte att psykiatrin använder diagnoser. Problemet uppstår när diagnosen slutar vara ett verktyg för att förstå människan och i stället blir ramen som människan förväntas passa in i.

När människan blir sina symtom

En människa kommer till psykiatrin med ett helt liv bakom sig. Där finns barndomen, relationerna, förlusterna, drömmarna, rädslorna, ekonomin, arbetet, ensamheten och erfarenheterna som format henne. Där finns kanske trauma, fattigdom, våld eller år av att aldrig riktigt känna sig hemma någonstans. Där finns sådant som fungerat och sådant som gått sönder.

Men vården behöver samtidigt kategorisera. Symtom ska bedömas, frågor besvaras och kriterier uppfyllas eller inte uppfyllas. Det finns goda skäl till det. Psykiatrin behöver gemensamma begrepp för att kunna diagnostisera, forska, kommunicera och välja behandling. Problemet kommer när kartan börjar betraktas som om den vore hela landskapet.

För människan framför behandlaren är inte ”en depression”. Hon är inte ”en bipolär”. Hon är inte ”ett borderlinefall”, ”en ADHD-patient” eller ”en ångestpatient”. Hon är en människa som har en diagnos eller vissa symtom, men som också har ett liv som inte kan sammanfattas med några bokstäver i en journal.

Språket spelar roll. När vi börjar tala om människor som om de är sina diagnoser finns risken att någonting händer med blicken. Vi slutar fråga vem människan är och börjar i stället fråga vilken kategori hon tillhör.

När allt börjar förklaras av diagnosen

Det finns ytterligare en risk. När en människa väl har fått en psykiatrisk diagnos kan diagnosen bli ett slags filter genom vilket senare problem betraktas. Ångesten förklaras av diagnosen. Sömnproblemen förklaras av diagnosen. Konflikterna förklaras av diagnosen. Sorgen, ilskan eller oron riskerar att tolkas inom samma ram.

Men människor med psykisk ohälsa drabbas också av livet.

De blir lämnade. De förlorar människor de älskar. De blir sjuka. De kan få ekonomiska problem. De kan vantrivas på arbetet, leva i destruktiva relationer, utsättas för diskriminering eller vara förtvivlade över hur deras framtid ser ut. Alla starka känslor hos en människa med en psykiatrisk diagnos är inte automatiskt symtom på psykisk sjukdom.

Ibland är sorg faktiskt sorg.

Ibland är rädsla en rimlig reaktion på en otrygg situation.

Ibland är ilska en begriplig reaktion på att ha blivit illa behandlad.

Och ibland mår en människa dåligt därför att hennes livssituation faktiskt är dålig.

Det är en viktig skillnad. För om vi försöker behandla varje begriplig reaktion på ett svårt liv som ett symtom inuti individen riskerar vi att försöka förändra människan när det egentligen är hennes omständigheter som behöver förändras.

Människor passar inte alltid i våra mallar

Standardiserade bedömningar och evidensbaserade behandlingsmetoder har en självklar plats i modern psykiatri. Patienter ska kunna förvänta sig vård som bygger på kunskap och inte på behandlarens personliga gissningar. Men evidensbaserad vård och individuell vård behöver inte vara motsatser.

För två människor med samma diagnos kan behöva helt olika saker.

De kan ha samma symtom på papperet men helt olika berättelser bakom dem. Den ena kanske har ett tryggt hem, ett arbete, ekonomisk stabilitet och människor omkring sig. Den andra kanske lever ensam, har skulder, riskerar vräkning och saknar någon att ringa när natten blir svår.

Samma diagnos betyder inte samma liv.

Och därför kan samma behandlingsmodell inte alltid ge samma resultat.

När behandlingen inte fungerar finns dessutom en risk att misslyckandet hamnar hos patienten. Hon har inte gjort övningarna. Hon har missat tider. Hon har inte följt rekommendationerna. Hon verkar inte motiverad.

Men ibland borde frågan kanske vara en annan:

Var det behandlingen som inte passade människan?

Det är en helt annan utgångspunkt än att fråga varför människan inte passade behandlingen.

Formuläret kan mäta mycket – men inte allt

Den som haft kontakt med psykiatrin känner kanske igen frågeformulären. Hur ofta har du känt dig nedstämd? Hur ofta har du haft svårt att sova? Hur mycket påverkar problemen din vardag? Sätt en siffra. Kryssa i en ruta.

Sådana instrument kan vara värdefulla. De kan hjälpa vården att upptäcka förändringar och skapa en mer systematisk bedömning. Men det finns erfarenheter som är svåra att pressa in mellan noll och tre.

Hur mäter man känslan av att inte längre känna igen sig själv?

Vilken ruta kryssar man i för ensamheten klockan tre på natten?

Hur graderar man sorgen över det liv man trodde att man skulle få?

Och hur beskriver man i en skala att man visserligen går till arbetet varje morgon men tillbringar resten av dygnet med att försöka samla kraft för att kunna göra samma sak nästa dag?

Siffror kan berätta något viktigt om en människa.

Men de kan aldrig berätta allt.

Därför måste det alltid finnas plats för frågan som inget formulär kan ersätta:

Hur är det att vara du just nu?

Och sedan måste det finnas tid att lyssna på svaret.

Diagnosen kan också bli en identitet

Det finns också något som vi själva, som människor med erfarenhet av psykisk ohälsa, behöver våga prata om. En diagnos kan vara så förklarande och så befriande att den så småningom riskerar att få för stor plats även i vår egen bild av vilka vi är.

Plötsligt finns en förklaring till mycket. Och det kan vara oerhört skönt efter år av självanklagelser. Men människan är fortfarande större.

Du är inte din depression.

Du är inte din ångest.

Du är inte din ADHD, din bipolära sjukdom, din PTSD eller någon annan diagnos som står i din journal.

Diagnosen kan beskriva något betydelsefullt om dig. Den kan hjälpa dig att förstå varför vissa saker är svårare och vad du behöver för att må bättre. Men den berättar inte vad du tycker är vackert. Den berättar inte vad som får dig att skratta. Den känner inte människorna du älskar, böckerna som förändrade dig, musiken som burit dig genom nätterna eller drömmarna du fortfarande har kvar.

Journalen innehåller information om dig.

Den innehåller inte dig.

Att se människan kräver tid

Här återkommer vi till något som löper genom hela den här serien: tid.

Det tar tid att förstå en människa.

Det går snabbt att läsa en diagnos. Det går snabbt att se vilka läkemedel någon använder eller vilka behandlingar hon tidigare fått. Men det tar betydligt längre tid att förstå varför just den här människan sitter framför dig just den här dagen.

Det kräver frågor som kanske inte passar perfekt i ett formulär. Det kräver nyfikenhet. Det kräver kontinuitet. Och ibland kräver det att behandlaren vågar säga:

”Jag vet inte ännu. Berätta mer.”

Det är inte ett misslyckande.

Tvärtom kan det vara början på verklig förståelse.

Vi behöver diagnoser – men vi behöver människor mer

Det här är därför inte ett argument mot psykiatriska diagnoser. Att kasta bort diagnostiken skulle inte göra psykiatrin mer mänsklig. Det skulle kunna göra den mindre träffsäker och försvåra för människor att få behandling som faktiskt hjälper.

Frågan är inte om diagnoser ska finnas.

Frågan är vilken plats de ska få.

Diagnosen ska hjälpa vården att förstå människan.

Människan ska inte behöva anpassas för att passa diagnosen.

Det låter kanske självklart. Ändå behöver det sägas, om och om igen, i en vård där tid är en bristvara och där standardisering ibland blir ett sätt att få ett pressat system att fungera.

För någonstans bakom diagnoskoden, läkemedelslistan, skattningsskalan och journalanteckningarna sitter fortfarande samma person som en gång tog mod till sig och sa:

”Jag behöver hjälp.”

Hon behöver naturligtvis professionell kunskap. Hon behöver bedömningar och ibland läkemedel, terapi och specialistvård.

Men hon behöver också någonting som är betydligt svårare att skriva in i en behandlingsmanual.

Hon behöver bli sedd.

Inte som ett fall.

Inte som en diagnos.

Inte som nästa patient på dagens schema.

Utan som en människa.

I nästa del av När hjälpen inte räcker ska vi därför lämna behandlingsrummet för en stund och titta på världen utanför det. För psykisk ohälsa uppstår inte alltid enbart inuti människan. Fattigdom, ensamhet, arbetslöshet, våld, bostadsproblem och social utsatthet följer med genom dörren till psykiatrin.

Och ibland går det inte att behandla bort ett samhällsproblem ur en enskild människas kropp.

// Mörk Kosmos

Mörk Kosmos

Föreningen för psykisk ohälsa