Att leva med begränsad energi

Vi talar ofta om tid som människans viktigaste resurs. Vi säger att dygnet har tjugofyra timmar och att alla har lika mycket tid. Men för den som lever med ME, postcovid eller annan långvarig sjukdom är tiden sällan den största begränsningen. Det är energin. Det är svårt att förklara för någon som aldrig upplevt det.

Två människor kan ha exakt lika många timmar framför sig.

Den ena kan fylla dagen med arbete, familj, träning och sociala aktiviteter.

Den andra kanske måste välja mellan att duscha eller laga middag.

Inte för att viljan saknas.

Utan därför att energin inte räcker till båda.

Ett osynligt batteri

Många beskriver det som att leva med ett batteri som aldrig blir fulladdat.

Hos en frisk människa fylls energin ofta på genom sömn, vila och återhämtning.

För den som lever med långvarig sjukdom fungerar inte kroppen alltid på det sättet.

En god natts sömn kan fortfarande lämna en känsla av total utmattning.

En kort promenad kan kräva flera timmars vila.

Ett trevligt besök av en vän kan vara värt allt – men samtidigt innebära att resten av dagen måste tillbringas i stillhet.

Det handlar inte om att vara lat.

Det handlar om att kroppen arbetar under helt andra förutsättningar.

Att hushålla med det dyrbaraste man har

Många som lever med kronisk sjukdom utvecklar med tiden en nästan intuitiv känsla för hur mycket energi som finns kvar.

Varje beslut blir en avvägning.

Om jag följer med på barnbarnets skolavslutning – orkar jag laga mat när jag kommer hem?

Om jag svarar på alla mejl idag – vad återstår då till morgondagen?

Det kan låta sorgligt.

Men det är också ett uttryck för klokskap.

Att hushålla med sin energi är inte att ge upp.

Det är att ta ansvar för sin hälsa.

Att acceptera utan att ge upp

Acceptans är ett ord som ibland missförstås.

Att acceptera sin sjukdom betyder inte att man slutar hoppas.

Det betyder inte att man slutar söka behandling eller drömma om bättre dagar.

Acceptans handlar om att sluta föra krig mot den kropp man lever i.

När vi ständigt försöker tvinga kroppen att prestera mer än den klarar riskerar vi att fördjupa både utmattningen och frustrationen.

När vi i stället börjar lyssna på kroppens signaler kan vi ibland hitta ett lugn mitt i det svåra.

De små segrarna

I ett prestationsinriktat samhälle är det lätt att tro att bara de stora framgångarna räknas.

Men för den som lever med kronisk sjukdom kan de små segrarna vara de största.

Att orka sitta ute en stund i solen.

Att kunna läsa några sidor i en bok.

Att skratta tillsammans med en vän.

Att känna doften av nybryggt kaffe en stilla morgon.

Livet blir inte mindre värdefullt för att det levs i ett långsammare tempo.

Ibland blir det tvärtom rikare på sådant som tidigare gick obemärkt förbi.

Vi behöver ett samhälle som förstår

Ett inkluderande samhälle mäter inte människor efter hur mycket de producerar.

Det ser människan bakom sjukdomen.

Det skapar utrymme för flexibilitet, förståelse och delaktighet.

För många människor handlar den största längtan inte om att bli behandlade annorlunda.

Den handlar om att få vara en del av gemenskapen, trots sina begränsningar.

Det borde vara en självklarhet.

Mörk Kosmos reflektion

På Mörk Kosmos tror vi att människans värde aldrig kan mätas i antalet steg hon tar, timmar hon arbetar eller uppgifter hon klarar av.

Den som lever med begränsad energi bär ofta på ett mod som få andra ser.

Varje dag görs val som kräver eftertanke, tålamod och styrka.

Kanske är det dags att vi börjar beundra dessa människor, inte för att de "kämpar trots allt", utan för att de visar oss något viktigt:

Att ett värdefullt liv inte alltid handlar om att göra mer.

Ibland handlar det om att leva varsamt, med respekt för sina gränser och med kärlek till det liv som fortfarande är möjligt.

// Mörk Kosmos

Mörk Kosmos

Föreningen för psykisk ohälsa